L'ENFANT ET LE HANDICAP
L'annonce d'un handicap chez un enfant est bien souvent une épreuve difficile à entendre et à vivre pour la famille et l'entourage. Beaucoup d'interrogations et de questions surviennent et il n'est pas toujours simple de trouver des réponses qui vous parlent.
Retranscription de la vidéo de Luc Boland, Président de la « Plateforme Annonce du Handicap », présentant les besoins exprimés par des parents d’enfant en situation de handicap :
Toute la littérature résume cela en 4 phrases : être informé, être écouté, être reconnu et être accompagné. On constate réellement que là où le bât blesse souvent, c’est au niveau de la reconnaissance. Comme si, soudain, parce qu’on a un enfant porteur de handicap, on perdait des compétences de parents. Comme si, on était plus capable de discerner les pleurs de son enfant alors que tout parent quand il a son premier enfant est « incompétent ». Il va apprendre à discerner le pleur de colère, de la tristesse, de la douleur, etc. C’est vraiment un problème parce que reconnaître les parents dans leurs compétences, c’est les renforcer dans leurs capacités et leurs moyens de prendre en charge cette réalité qui parfois peut être complexe.
Le ou la partenaire enfant parent (PEP’s) de l'ONE est un ou une intervenante de proximité pour les familles. À l'occasion d'une visite en consultation, lors d'une visite à domicile ou bien encore pendant une permanence au local de la consultation de l'ONE, il ou elle peut apporter aux parents confrontés au handicap de son ou leurs enfants, un soutien, ses connaissances sur le développement de l'enfant et sa connaissance du réseau psycho-médico-social en fonction des besoins et des demandes.
L’ONE met également à disposition un carnet « Devenir parent(s) ». L’édition 2019 propose, des pages 36 à 38, des thématiques qui pourraient vous intéresser :
- Oser parler de la déficience
- Fréquenter un milieu d’accueil
- Penser à soi
- …
Nous ne recevons que peu d’appels des amis que nous avions avant l’annonce du handicap de Johanna,… La pudeur est un beau sentiment mais elle empêche trop souvent le dialogue. Paradoxalement, nous nous sentons plutôt sereins quand nous abordons le sujet. Je suis sûre que les « autres » nous croient très forts et sont persuadés que nous avons surmonté vaillamment l’épreuve. Mais ils se trompent ou du moins, nous donnons le change mais la réalité est tout autre. Cela reste très pénible pour nous, mais il est difficile d’accepter les mains tendues. »
Carole, maman de Johanna âgée de 18 mois. (Extrait de « Devenir parent(s) » 2019, p. 36).
L’annonce du handicap peut faire l’effet d’une bombe. Quand le diagnostic est posé, il permet d’expliquer l’attitude de votre enfant, son retard de développement, ce qui peut permettre d’être soulagé ainsi des doutes que vous pouviez avoir et du sentiment d’être responsable des difficultés de votre enfant. Il arrive que les parents même bien entourés se sentent dépourvus ou peu soutenus. Outre le soutien du monde médical, il est vital pour les parents d’avoir quelqu’un vers qui se tourner. Les groupes de parole de parents peuvent contribuer à rompre cet isolement.
Extrait du webdoc « Handicap, comment en parler ? » : « Entre parents d’enfant en situation de handicap pas de malaise les choses peuvent se dire et s’entendre parce qu’elles sont vécues. Pas de jugement, pas de maladresses, chacun vient avec son expérience et ses questions : un espace où déposer ce que l’on vit, où se poser parmi ses pairs. »
Dans l’Air de famille suivant, vous trouverez des informations à ce propos.
Luc Boland a créé, en collaboration avec un grand nombre d’associations de parents et de professionnels et professionnelles, une plateforme appelée « Plateforme Annonce du Handicap ». Celle-ci met une foule d’outils à disposition dont un site internet avec plusieurs entrées : parents, personnes en situation de handicap, fratrie et professionnels. Nous vous invitons à y découvrir des informations fouillées.
Retranscription de la vidéo du témoignage de Luc Boland, Président de la « Plateforme Annonce du Handicap », présentant les missions de l’association :
La plateforme Annonce du handicap est une association qui regroupe 32 associations du secteur, des services d’Aide Précoce, d’accompagnement, des associations,… qui font un travail de sensibilisation, de formation et de soutien tant au niveau des professionnels en charge de l’annonce et des professionnels de seconde ligne, c’est-à-dire toutes les personnes, tous les professionnels en contact avec la personne handicapée : des éducateurs, des infirmières, des enseignants, des lagopèdes, des ergothérapeutes etc. On essaie de développer des outils pour aider tout un chacun, que ce soit les professionnels, que ce soit les personnes et leur famille pour essayer d’améliorer d’une part la qualité de l’annonce et d’autre part l’accompagnement. Il est essentiel que le professionnel ait conscience que la personne et sa famille doivent être accompagnés dès l’instant du diagnostic parce que c’est le début d’une nouvelle vie. Par exemple, vous êtes au pied d’une montagne que vous devez escalader, il arrive trop souvent justement que l’on vous dépose le matériel pour l’escalade et qu’après on vous laisse seul sans avoir appris à escalader. Donc on a développé un site internet, on a développé des livrets (un livret pour les professionnels, un livret pour les familles). On prépare un livret pour la fratrie aussi. On organise des formations, des sensibilisations, des conférences auprès de qui nous le demande.
Comment donner du temps et une place à chaque enfant de la fratrie lorsque l'un d'eux est en situation de handicap ?
Vous trouverez plusieurs pistes dans l’Air de familles ci-dessous mais surtout dans le webdoc "Handicap, quelle place dans la fratrie" . Nous vous invitons également à découvrir le travail réalisé par l’asbl FratriHa.
L’accueil de tous et toutes est prévu par l’Arrêté Code de qualité et de l’accueil. Cela concerne donc évidemment les accueils extrascolaires et les centres de vacances (plaines).
Les avantages de l’inclusion dans le secteur de l’accueil des enfants à partir de 3 ans extrascolaire sont multiples :
- pour tous les enfants: ils mobilisent des compétences inédites, rencontrent d’autres enfants et peuvent ainsi se faire de nouveaux amis ; les enfants ont l’occasion de développer des valeurs d’ouverture à l’autre et d’acceptation, de solidarité : ils peuvent poser un regard positif sur toutes les formes de diversité ;
- pour les familles : cela leur permet de concilier leurs horaires professionnels et ceux de l’école/institution tout en s’accordant du répit ;
- pour les professionnels et professionnelles : les aménagements parfois nécessaires permettent aux équipes des lieux d’accueil 3-12 ans d'accroitre leurs compétences professionnelles en étant confrontés à de nouvelles questions. Bref, l’inclusion contribue à l’essor d’une société ouverte à la différence où chaque personne est incluse.
Un Air de familles aborde cette thématique et un webdoc, « Tous différents », est disponible pour aller plus loin.